Janneke een van de MS patienten die, nu ze op haar voeding let, er heel veel baat bij heeft, heeft in Barneveld in de krant gestaan om haar bevindingen te vertellen. Hier is het verhaal dat over haar is geschreven:

Barneveldse pleit voor erkenning invloed voeding op MS `Ik wil geen medicijnen gebruiken` Door Hans-Lukas Zuurman

Geen gevoel meer in de benen, geen verschil voelen tussen warm of koud. Janneke Soeterboek uit Barneveld kreeg twaalf jaar geleden voor het eerst te maken met uitvalverschijnselen. Zal wel stress zijn, dacht ze. ,,De huisarts dacht eerst aan een tekort aan vitamine B." Na vijf jaar kwamen dezelfde klachten weer terug. Uiteindelijk luidde de diagnose Multiple Sclerose (MS).

,,Ik heb heel wat afgejankt", bekent ze eerlijk. ,,Ik had het voorbeeld van mijn zus die toen al acht jaar MS had en zag hoe zij daaronder leed. Het wordt alleen maar slechter." Het verloop van MS is onvoorspelbaar en maakt het leven onzeker en bijzonder vermoeiend, zo merkt ook Soeterboek uit ervaring. ,,Als je een terugval hebt, duurt het gemiddeld acht tot negen weken voor je er weer wat bovenop bent, of je moet een medicijnkuur ondergaan. Ik heb van alles geprobeerd om de klachten te verminderen, bijvoorbeeld met alternatieve geneeswijzen in de vorm van geluidstherapie, want ik wil liever geen reguliere medicijnen gebruiken." Veel baat had ze daar niet bij.

Website

Toch gloort er licht aan de horizon voor Soeterboek. Een speurtocht op het internet leidde tot het aandachtig bestuderen van de website van Pat http://www.ziemszo.nl , een MS-patiënte die een alternatieve benadering van de aanpak van MS promoot. Volgens haar - en ze verwijst daarbij naar de theorie van arts Anne Maas uit Wassenaar - is MS niets meer dan ,,een allergische reactie op voeding". Sinds een half jaar probeert Soeterboek de theorie in de praktijk uit: door goed op te letten wat ze eet en met hulp van de adviezen van Maas stelt ze vast dat de methode haar ziekte stabiliseert. ,,MS verdwijnt niet, maar ik voel mij veel beter. Als ik bijvoorbeeld banketbakkerspijs eet, dan word ik acuut moe, daar kan ik dus niet tegen." Voornaamste boosdoeners zijn cacaoproducten, maar ook speculaas, kruiden of alcohol kunnen flink roet in het eten gooien. ,,Wist je dat er cacao in sigaretten zit? Ik ben na twintig jaar roken dan ook gestopt en voel mij veel beter", aldus Soeterboek. Bij de MS Vereniging zegt Soeterboek bot te vangen als het gaat om haar verzoek veel meer publiciteit te geven aan haar ervaringen. ,,Er is geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan, zeggen ze daar. Maar ik ben al het bewijs dat het werkt! Niemand wil echter luisteren. De vereniging wil er ook geen onderzoek naar doen. Dat is de reden geweest dat ik haar niet meer financieel steun, ook mijn omgeving heb ik geadviseerd geen geld meer te geven." Soeterboek stelt dat ook haar fysiotherapeut haar afgelopen maanden zienderogen zag opbloeien. ,,Ik heb me ook nog nooit zo goed gevoeld", onderstreept Soeterboek. Het voortdurend filteren van wat je wel en niet mag eten, loont de moeite, zegt ze: ,,Je hebt het er voor over. Ik loop ook niet met een lijstje in mijn zak: wat niet kan, onthoud ik wel."

Verband

Huisarts Anne Maas ontdekte in 1964 bij toeval dat er een belangrijk verband kon zijn tussen wat je eet en hoe je je als MS-patiënt voelt. Zelf heeft ze al zo`n vijftig jaar MS. ,,Ik moest een keer naar Friesland rijden en had geen eten bij me, alleen een paar repen chocolade. Ik at er drie en kon daarna een hele tijd niets meer zien. De auto heb ik aan de kant moeten zetten. Pas de volgende dag vermoedde ik dat de chocolade iets met mijn tijdelijke blindheid te maken zou hebben." Volgens Maas is MS een kwestie van stoffen die te lang in een te hoge concentratie in het lichaam blijven omdat ze niet worden afgebroken. Maas heeft een sterk vermoeden dat het niet afbreken van de stoffen te maken heeft met een tekort aan het enzym P450 (CYP) bij de verwerking van voedsel. Door uit te zoeken waar men wel en niet tegen kan - bij elke MS patiënt is dat weer anders - wordt leven met MS een stuk draaglijker, betoogt Maas.
Maas zegt al sinds 1964 op kruistocht te zijn om haar bevindingen wereldkundig te maken. Ze publiceerde erover in Annals of Allergy, een Amerikaans tijdschrift over allergie. ,,Ik heb echter nooit geld kunnen bemachtigen voor onderzoek", vertelt de inmiddels 73-jarige arts. De MS Vereniging boycot haar stelselmatig, meldt ze. ,,Ze hebben gezegd: u komt nooit langs ons heen. De vereniging zegt dat het zo niet werkt en dat MS een auto-immuunziekte is. Terwijl ik al duizenden mensen geholpen heb met advies en daardoor opnames in het ziekenhuis en hulp- en geneesmiddelen heb bespaard. Er wordt daarmee gewoon zo gigantisch veel geld verdiend, terwijl wij het advies gewoon op een website zetten, gratis voor iedereen. En ze wéten bij de MS Vereniging dat mijn resultaten veel beter zijn. Ik ben me nu maar gewoon tot de mensen gaan wenden in plaats van de MS Vereniging. En dat werkt fantastisch!"
Een gedegen onderzoek doen naar de invloed van voeding op MS is volgens Maas moeilijk, maar niet onmogelijk. ,,Het is niet mogelijk een standaard dieet te ontwikkelen, bij elke patiënt is het weer anders waar hij of zij niet tegen kan. En het onderzoek kost nu eenmaal een fortuin. Maar nu wordt er bij de MS Vereniging geïnvesteerd in een enorme hoeveelheid overheadkosten."

Maas heeft inmiddels een brief gestuurd naar minister Hoogervorst waarin ze pleit voor meer aandacht voor het effect van voedingstoffen op MS. Ze voelt zich inmiddels gesteund door een brede schare huisartsen die zeggen de patiënten te zien opknappen. Belangrijk is volgens Maas dat MS-patiënten het veelgebruikte middel Interferron nooit gebruiken. ,,Dat zorgt ervoor dat de productie van het enzym CYP nog meer wordt afgebroken. Het maakt MS dus alleen nog maar erger."

Advies

De MS Vereniging Nederland is niet blij met zo`n advies. ,Ik ben tegen zo`n advies, want het doorkruist de behandeling van een neuroloog", meldt beleidsmedewerker Dick Koole van de MS Vereniging. Koole onderschrijft dat een gezond leefpatroon van belang is voor MS-patiënten en dat ze zich daar beter door kunnen voelen. ,,Maar het wordt moeilijk als je moet aangeven of het verbetering van MS betreft of dat het te maken heeft met verbetering van je algehele conditie." Volgens Koole is niet aangetoond dat bepaalde bestanddelen in voeding een relevante invloed hebben op het welbevinden van de MS-patiënt. ,,Een algemene richtlijn valt ook niet te geven. Toch willen we de ogen niet sluiten voor het feit dat mensen positieve effecten ervaren. Ik wil de laatste zijn die dat bestrijdt. Maar als dit de remedie zou zijn, zou het al jaren bekend moeten zijn. Dan verdient mevrouw Maas een standbeeld in goud!" Dat Maas stelt al enkele duizenden patiënten te hebben geholpen, betwijfelt Koole. ,,Dat lijkt mij wel heel erg veel, ze heeft het nog nooit aangetoond.
" Het argument van Maas dat bijvoorbeeld de geneesmiddelenindustrie er een commercieel belang bij heeft geneesmiddelen te blijven maken, wordt onderkend door Koole. ,,Dat is natuurlijk zo, maar ik geloof niet dat welk bedrijf dan ook moedwillig de boel zou dwarsbomen." Volgens Koole kan goed letten op voeding daarom alleen een verlichtende factor zijn in het MS-ziekteproces.
Volgens Koole is Stichting MS Research in Voorschoten de instelling die alle onderzoeken op MS-gebied doet en is de vereniging zelf niet bij machte onderzoek te doen of te laten verrichten. ,,Het onderzoeksveld is complex. We hebben laatst gediscussieerd over de vraag: stel, je krijgt 100 miljoen, waaraan zou je het besteden? Aan gefundeerd wetenschappelijk onderzoek of het dagelijks leven met MS? We kwamen er niet uit. Het is moeilijk een goede vraag te formuleren, zo van: dit wel en dat niet onderzoeken. Ik voel mij ook niet in de positie hen aan te sporen zo van: ga daar-es achteraan. MS Research heeft een overzicht van het onderzoeksveld: weet wat er al gedaan wordt." Volgens Koole is de methode van Maas gericht op stabilisering van MS en niet op genezing. Dit laatste verdient volgens hem de voorkeur als het gaat om het instellen van onderzoeken.

Janneke Soeterboek staat intussen te popelen om iedereen deelgenoot te maken van haar ervaringen. ,,Ik ben enorm veranderd. Ik kan weer op een verjaardag zijn zonder om elf uur direct te gaan gapen. En bij Albert Heijn hoef ik bij de kassa niet meer op een bankje te gaan zitten omdat ik niet langer kan staan van vermoeidheid. Fantastisch toch?!"

(Bron: Barneveldse Krant, 20 december 2003)

notitie: Dokter Anne Maas is geen huisarts maar een ravalidatiearts die zich nu geheel bezighoudt met MS patienten.

Nu heeft Janneke er ook voor gezorgd dat het radioprogramma "Medisch Meldpunt" er ook misschien aandacht aan gaat besteden. Het hangt er een beetje van af of er veel mensen zijn die hier belangstelling voor hebben. Ze heeft daarom dit mailtje gekregen van " Medisch Meldpunt":

Geachte mevrouw Soeterboek, Dank voor uw melding bij het Medisch Meldpunt (en het krantenartikel dat u gestuurd heeft gisteren). Wij vinden uw melding over de relatie tussen voeding en MS zeker interessant en hebben deze, na het doorlezen, ondertussen in ons systeem gezet. Ik kan u (nog) niet beloven dat uw klacht gaat leiden tot een uitzending op de radio. Maar we nemen zeker notie van uw melding en zullen kijken of er bijvoorbeeld via internet of anderszins meer reacties over dit onderwerp binnen komen. Als dat zo is, dan kan dat aanleiding geven tot uitzending op de radio en zullen wij contact met u opnemen. Met vriendelijke groet,
Pauline Veen Verslaggever / redacteur Medisch Meldpunt AVRO Radio 1 Tel: 035-67 17 519 Fax:035-67 17 282

Het lijkt mij een goed idee dat we met zijn allen reageren om er op die manier nog meer bekendeid aan te kunnen geven.Er wordt in het radioprogramma met deskundigen over gesproken zodat bij meer mensen de ogen open zullen gaan.Het zou toch geweldig zijn dat alle MS patienten zich net zo gaan voelen als wij, die op onze voeding letten.

                                     ZEGT HET VOORT!

terug naar welkom replica handbags